Hoogsensitief en chronisch ziek ~ 2

Als kind was ik vaak ziek, door een erfelijke aandoening die vooral impact heeft op mijn luchtwegen. We ontdekten pas dat ik die aandoening had toen ik 36 was, als kind wisten we het niet en ging ik van  onderzoek naar onderzoek, van tijdelijk lapmiddel naar tijdelijk lapmiddel. Rond mijn 12e kreeg ik de boodschap dat ik er maar mee moest leren leven.

Bijna 25 jaar later trof ik bij een opname in het ziekenhuis, voor iets heel anders, een co-assistent die mijn klachten en symptomen bij elkaar optelde en toen kwam er een diagnose, duidelijkheid!

Waarom deel ik dit en wat heeft het met hoogsensitiviteit te maken?

Het gaat me er niet om mijn verhaal in de spotlight te zetten. Het doel van deze blog is dat ik bewustwording wil creëren. ​

25% (!) van de kinderen in Nederland heeft een chronische aandoening

In Nederland heeft 1 op de 4 kinderen/jongeren (tot 25 jaar) een chronische aandoening. Dat wil zeggen, een ziekte die langer dan drie maanden duurt of waarvan de klachten meerdere keren in een jaar voor langere tijd terugkomen.

Een op de vier kinderen bezoekt dus regelmatig (huis)artsen, verpleegkundigen of andere zorgverleners.

En 1 op de 4 kinderen in Nederland gebruikt (langdurig of met grote regelmaat) medicijnen.

Gemiddeld is 1 op de 5 kinderen hoogsensitief.

Met andere woorden: van de ongeveer 1 miljoen kinderen met een chronische aandoening, is een aanzienlijk aantal kinderen ook hooggevoelig.

Deze kinderen ervaren emoties die horen bij een ziekte(proces) dieper, worstelen met het verschil tussen wat ze zouden willen doen en wat de kunnen doen, ervaren meer 'adversity' in hun leven als gevolg van een beperking of ziekte.

Ik weet niet hoe het is om niet hoogsensitief te zijn maar ik vermoed dat niet-HSP met een chronische aandoening net zo worstelen met het hebben van een ziekte. Niemand zit immers op ziek zijn te wachten. Niemand gebruikt voor z’n lol allerlei medicijnen, en niemand gaat voor z’n lol naar ziekenhuizen voor onderzoeken of behandelingen.
 
Hoogsensitiviteit heeft -denk ik- echter nog meer invloed op hoe je je beperking of aandoening ervaart en ermee probeert te leven. Door deze eigenschap ervaar je meer prikkels, en deze hebben een diepe fysieke, mentale en emotionele impact.

​Hoogsensitieve kinderen worden sterk geraakt door het lijden van anderen. Alleen al bij het naar binnen gaan van een huisartsenpraktijk of ziekenhuis word je geconfronteerd met mensen die lijden. Die ziek zijn en er ziek of zwak uit zien. Dat raakt. 

Als je nooit ziek bent, of als je ziek bent maar niet hoogsensitief, heb je niet zoveel 'bagage' van anderen.

Als je niet hooggevoelig bent, vallen allerlei apparaten, instrumenten, felle lichten of de geur die in behandelkamers hangt, misschien niet zo op. Of ben je deze indrukken sneller kwijt. Bij HSK 'werkt' dat niet zo. Er is geen 'OFF-switch'. Alles komt binnen, alles moet verwerkt worden.

Ik kon als kind na een operatie bijvoorbeeld nachten wakker liggen van de herinnering van de geur van het narcosekapje, de  koude, harde OK-tafel, dingen die de anesthesist had gezegd, etc. 

Als hoogsensitief kind en (jong-)volwassene ben je gevoeliger voor prikkels, ook voor pijnprikkels of irritaties van hulpmiddelen, ook voor bijwerkingen van medicatie wellicht.

Hoogsensitieve kinderen zijn vaak meer dan niet-HSK bezig met ‘waarom’-vragen en reflecteren op hun eigen gedrag. ‘Waarom heb ik dit? Wat is de oorzaak? Waarom heb ik steeds andere medicijnen, doe ik iets niet goed? Wat moet ik anders doen zodat ik niet meer naar het ziekenhuis hoef?’ etc.

Alles om maar proberen te begrijpen wat er gebeurt en hoe ze daarmee om moeten gaan. Dit voortdurende vragen stellen en bezig zijn met de ziekte, kan ook bijdragen aan overprikkeling.

Awareness

Artikelen, boeken, of andere stukken die ik lees over hooggevoelige kinderen, gaan nooit over hooggevoelige kinderen die een chronische ziekte of beperking hebben. 

Artikelen die ik lees over kinderen met een ziekte of chronische beperking, gaan vrijwel nooit over chronisch zieke kinderen die ook hoogsensitief zijn.

Terwijl de hoogsensitiviteit en het hebben van een beperking of ziekte elkaar wel beïnvloeden.

Ik heb hierover de laatste tijd veel gesprekken gevoerd met andere volwassen HSP met een chronische aandoening. Degenen die hun ziekte als kind al hadden, beaamden veelal mijn ervaringen.

Het had gescheeld als zorgverleners, onderwijzers, maar ook ouders, hadden geweten wat hooggevoelig zijn betekent. 

Kennis leidt tot begrip

Als je begrijpt wat hooggevoeligheid is, kun je hooggevoelige kinderen beter ondersteunen. Je hoeft niets te 'fiksen', alleen al het bieden van rust, belangstelling en geruststelling helpt. 

Lunch 'n Learn

Op  21 februari is er een nieuwe Lunch ’n Learn tussen de middag en het thema van de maand februari is hoogsensitieve kinderen met een chronische aandoening of ziekte.

Een lunchbijeenkomst is geen presentatie. Afhankelijk van de behoefte zal ik kort iets vertellen over het thema dat centraal staat, maar deze gratis meetings zijn vooral gelegenheden om vragen te stellen en van gedachten te wisselen. Naderhand ontvang je een infographic. 

​Wil je meepraten over dit thema, heb je vragen of ben je op zoek naar praktische tips n.a.v. een casus op je werk? ​Meld je dan aan voor maandag 21 februari, van 12.15 uur tot 12.45 uur. 

​
Klik hier voor meer blogs met de tag 'chronisch ziek'.