Als kind was ik vaak ziek, door een erfelijke aandoening die vooral impact heeft op mijn luchtwegen. We ontdekten pas dat ik die aandoening had toen ik 36 was, als kind wisten we het niet en ging ik van  onderzoek naar onderzoek, van tijdelijk lapmiddel naar tijdelijk lapmiddel. Rond mijn 12e kreeg ik de boodschap dat ik er maar mee moest leren leven.

Bijna 25 jaar later trof ik bij een opname in het ziekenhuis, voor iets heel anders, een co-assistent die mijn klachten en symptomen bij elkaar optelde en toen kwam er een diagnose, duidelijkheid!

Het gaat me er niet om mijn verhaal in de spotlight te zetten. Het doel van deze blog is dat ik bewustwording wil creëren. ​

In Nederland heeft 1 op de 4 kinderen/jongeren (tot 25 jaar) een chronische aandoening. Dat wil zeggen, een ziekte die langer dan drie maanden duurt of waarvan de klachten meerdere keren in een jaar voor langere tijd terugkomen.

Een op de vier kinderen bezoekt dus regelmatig (huis)artsen, verpleegkundigen of andere zorgverleners.

En 1 op de 4 kinderen in Nederland gebruikt (langdurig of met grote regelmaat) medicijnen.

Gemiddeld is 1 op de 5 kinderen hoogsensitief.

Met andere woorden: van de ongeveer 1 miljoen kinderen met een chronische aandoening, is een aanzienlijk aantal kinderen ook hooggevoelig.

Deze kinderen ervaren emoties die horen bij een ziekte(proces) dieper, worstelen met het verschil tussen wat ze zouden willen doen en wat de kunnen doen, ervaren meer 'adversity' in hun leven als gevolg van een beperking of ziekte.

​Hoogsensitieve kinderen worden sterk geraakt door het lijden van anderen. Alleen al bij het naar binnen gaan van een huisartsenpraktijk of ziekenhuis word je geconfronteerd met mensen die lijden. Die ziek zijn en er ziek of zwak uit zien. Dat raakt. 

Als je nooit ziek bent, of als je ziek bent maar niet hoogsensitief, heb je niet zoveel 'bagage' van anderen.

Als je niet hooggevoelig bent, vallen allerlei apparaten, instrumenten, felle lichten of de geur die in behandelkamers hangt, misschien niet zo op. Of ben je deze indrukken sneller kwijt. Bij HSK 'werkt' dat niet zo. Er is geen 'OFF-switch'. Alles komt binnen, alles moet verwerkt worden.

Ik kon als kind na een operatie bijvoorbeeld nachten wakker liggen van de herinnering van de geur van het narcosekapje, de  koude, harde OK-tafel, dingen die de anesthesist had gezegd, etc. 

Als hoogsensitief kind en (jong-)volwassene ben je gevoeliger voor prikkels, ook voor pijnprikkels of irritaties van hulpmiddelen, ook voor bijwerkingen van medicatie wellicht.

Hoogsensitieve kinderen zijn vaak meer dan niet-HSK bezig met ‘waarom’-vragen en reflecteren op hun eigen gedrag. ‘Waarom heb ik dit? Wat is de oorzaak? Waarom heb ik steeds andere medicijnen, doe ik iets niet goed? Wat moet ik anders doen zodat ik niet meer naar het ziekenhuis hoef?’ etc.

Alles om maar proberen te begrijpen wat er gebeurt en hoe ze daarmee om moeten gaan. Dit voortdurende vragen stellen en bezig zijn met de ziekte, kan ook bijdragen aan overprikkeling.

Artikelen, boeken, of andere stukken die ik lees over hooggevoelige kinderen, gaan nooit over hooggevoelige kinderen die een chronische ziekte of beperking hebben. 

Artikelen die ik lees over kinderen met een ziekte of chronische beperking, gaan vrijwel nooit over chronisch zieke kinderen die ook hoogsensitief zijn.

Terwijl de hoogsensitiviteit en het hebben van een beperking of ziekte elkaar wel beïnvloeden.

Ik heb hierover de laatste tijd veel gesprekken gevoerd met andere volwassen HSP met een chronische aandoening. Degenen die hun ziekte als kind al hadden, beaamden veelal mijn ervaringen.

Het had gescheeld als zorgverleners, onderwijzers, maar ook ouders, hadden geweten wat hooggevoelig zijn betekent. 

Als je begrijpt wat hooggevoeligheid is, kun je hooggevoelige kinderen beter ondersteunen. Je hoeft niets te 'fiksen', alleen al het bieden van rust, belangstelling en geruststelling helpt. 

Op  21 februari is er een nieuwe Lunch ’n Learn tussen de middag en het thema van de maand februari is hoogsensitieve kinderen met een chronische aandoening of ziekte.

Een lunchbijeenkomst is geen presentatie. Afhankelijk van de behoefte zal ik kort iets vertellen over het thema dat centraal staat, maar deze gratis meetings zijn vooral gelegenheden om vragen te stellen en van gedachten te wisselen. Naderhand ontvang je een infographic. 

​Wil je meepraten over dit thema, heb je vragen of ben je op zoek naar praktische tips n.a.v. een casus op je werk? ​Meld je dan aan voor maandag 21 februari, van 12.15 uur tot 12.45 uur. 

Los van het soort aandoening of ziekte, dat natuurlijk van grote invloed is, zijn er een aantal algemene factoren kunnen eraan bijdragen dat chronisch zieke HSK vermoeider zijn dan niet-HSK met een aandoening. 

1) Lichamelijk ongemak, pijn en/of een beperking kosten het lichaam energie. Het lichaam vecht tegen een ontsteking of tekort, of je ervaart veel pijn, en daar word je moe van. Daarnaast kunnen medicatie en hun bijwerkingen bijdragen aan vermoeidheid en uitputting.

2) Emotioneel is het pittig om chronisch te ziek. Fysieke ups & downs, onzekerheid over het aanslaan van een behandeling of steeds naar een arts of verpleegkundige moeten ter controle, bijvoorbeeld, hebben allemaal hun weerslag op hoe je je als patiënt voelt. Dat werkt weer door op je lichaam en energieniveau.

Hooggevoelige kinderen hebben meer last van prikkels die hun normale 'staat van zijn' verstoren. Ziek zijn is geen normale situatie, en kan dus als heftig worden ervaren. 

Fysieke prikkels
Het voorbeeld van wollen truien en kriebelende naadjes in sokken wordt vaak genoemd in artikelen en boeken. Je kunt je vast voorstellen dat als ruwe sokken al irriteren, dat pijn, een infuus, jeuk, een stoma, of een sonde grote impact hebben.

De pijngrens van HSP is meestal lager dan die van niet-HSP. Eenvoudigweg omdat pijn een indringende prikkel is die je moeilijk kunt negeren, en omdat het je belemmert in je normale doen.

Leefwijze
Het kost vaak meer moeite om te wennen aan een nieuwe leefwijze of een nieuwe routine. Van 'niets' hebben naar opeens een ziekte hebben, vraagt om aanpassingsvermogen. Van nooit meer dan een aspirientje hebben gehad naar opeens drie keer per dag medicijnen moeten innemen, vraagt tijd en geduld. 

Zichtbaar of niet?
Of een ziekte zichtbaar en herkenbaar is, of juist niet kan zeker een rol spelen in hoe een hooggevoelig kind de aandoening ervaart. ​Het is niet gemakkelijk om bij een zichtbare beperking of aandoening steeds te moeten uitleggen wat je hebt en telkens opnieuw dezelfde soort vragen te moeten beantwoorden - hoe goed bedoeld die belangstelling ook is.

Aan de andere kant vraagt het hebben van een niet-zichtbare aandoening ook veel, bijvoorbeeld als het gaat om durven laten zien dat je kwetsbaar bent en niet alles mee kunt doen, of als het gaat om grenzen voelen en aangeven. Wie vertel je erover? Wanneer? Wat zullen ze van je denken? 

Emoties
Een kind ervaart veel emoties rondom de chronische aandoening. Voelt zich misschien eenzaam, is misschien bang voor de toekomst, boos of schaamt zich.

Het soort beperking is van invloed, natuurlijk. De meeste kinderen kennen wel iemand die astma heeft bijvoorbeeld. Het is een redelijk geaccepteerde aandoening waar weinig vragen over zijn. Maar als je als kind een spierziekte hebt of met een stoma moet leven, kan schaamte een hoge  drempel zijn in het contact met leeftijdsgenootjes.

Vaak zijn ziekenhuizen grote gebouwen met lange gangen die best overweldigend kunnen zijn, vooral als je er voor het eerst komt. Het zijn instellingen waar je vooral heel veel zieke mensen tegenkomt. Voor een (hoogsensitief) kind (dat zelf ziek is) kan het zien van mensen in een rolstoel, of met een infuus of wond, behoorlijk heftig zijn. 

De sfeer in een wachtkamer heeft impact. Ook al hebben de muren nog zulke vrolijke kleuren of schilderingen, of ligt er speelgoed, het is niet hetzelfde als op school, of thuis. Zoals gezegd, een hooggevoelig kind voelt ook de emoties van andere kinderen in de wachtkamer, en hun ouders of begeleiders.

De spreekkamer. Hoe is die wat betreft licht, temperatuur, inrichting? Ik kan me herinneren dat ik als klein kind de kamer van mijn kno-arts heel naar vond. De kamer was vrij donker want de lamellen waren vaak half dicht gedraaid tegen inkijk van andere kamers. In een kast tegen de muur lagen allemaal enge tangen en instrumenten, spuiten, noem maar op.

Legt de arts of verpleegkundige uit wat er gaat gebeuren? En snap je dat als klein kind? Begrijp je dat 'Ik ga even in je oren kijken' betekent dat je een koud oortrechtertje in je oor krijgt? Of verwacht je dat de arts alleen een zaklampje pakt en schrik je van dat trechtertje?

Een poli, radiologie-afdeling, SEH, of OK kan behoorlijk spannend zijn voor een kind, hooggevoelig of niet. Er staan felle lampen, grote apparatuur, instrumenten kunnen koud aanvoelen, lichamelijk onderzoek kan erg vervelend zijn...ga maar door. 

Lichamelijk onderzoek moet verricht worden, je kunt instrumenten niet minder eng maken. Medicatie heeft nu eenmaal bijwerkingen, en een operatie is soms nodig. We zouden het allemaal beter willen maken en gunnen elk kind het om onbezorgd en gezond op te groeien.

Helaas is de werkelijkheid soms anders en hebben we op heel veel factoren geen invloed.

Waar je als zorgprofessional en/of ouder wel invloed op hebt, is je communicatie met het kind en jullie contact onderling.

Wat zou jij kunnen doen om een hoogsensitief kind te helpen? Kun je bepaalde prikkels wegnemen misschien, meer tijd nemen om even contact te maken en het kind aan je te laten wennen? Kun je op een andere manier uitleggen welk onderzoek je gaat doen? Hoe kun jij veiligheid bieden aan een hoogsensitief kind?

Morgen, zaterdag 25 september 2021, worden alle coronamaatregelen losgelaten. Voor kinderen was dat eigenlijk al eerder zo, de scholen begonnen na de zomervakantie weer als vanouds met volle klaslokalen. 

Waar het natuurlijk goed nieuws is dat we elkaar weer mogen ontmoeten en dat er (voorlopig) een einde is gekomen aan thuisonderwijs, zijn er ook kinderen voor wie dit best heel erg spannend is.

Denk aan de kinderen met kwetsbare ouders, broers of zussen. Of kinderen die zelf een (chronische) ziekte hebben en (nog) niet overal aan mee kunnen doen.

Voor hen is dit een rare tijd.

Alles mag weer! Je hoeft geen mondkapje op, iedereen mag bij elkaar komen en knuffelen, maar jouw vader of moeder, broer of zus, isoleert zich steeds meer want het virus is nog steeds gevaarlijk..

Alles mag weer! Al je vriendjes gaan weer naar school en spelen samen, maar jij hebt een aandoening of ziekte waardoor je toch heel erg ziek kunt worden van het virus, dus je blijft thuis..

Dat geeft spanning en leidt tot eenzaamheid 
Hooggevoelige kinderen beschikken over een groot inlevingsvermogen en aanvoelingsvermogen. Ze snappen vast dat ze misschien nog niet naar school kunnen, of nog niet bij vriendjes kunnen spelen, of nog niet kunnen sporten.

Ze zijn zorgzaam en zullen ten koste van alles willen voorkomen dat zij het virus overbrengen op een kwetsbaar gezinslid. Je ziet ze dus waarschijnlijk niet stampvoeten of boos worden.

Maar ze hebben net zoveel behoefte aan contact met leeftijdsgenoten! Ook deze kinderen vereenzamen sinds maart 2020. Ook zij leren van 'peer contact', ook zij doen sociale skills op als ze met vriendjes zijn, of kunnen sporten.

Om hoeveel kinderen gaat het?
Ik denk dat dat er meer zijn dan je zou verwachten. Een op de 4 kinderen heeft een chronische ziekte [Bron: UMC Utrecht], en een kwart van alle kinderen heeft een ouder met een ernstige psychische of lichamelijke ziekte [Bron: Kinderombudsman]. Dat zijn de cijfers.

Maar cijfers vertellen niet het hele verhaal 
Er zijn zoveel verschillende scenario's. Zoveel aspecten die een rol spelen. Per gezin, per kind, moet een eigen afweging gemaakt worden. Zoveel is wel duidelijk. 

Dit is een complexe situatie. Ik heb het antwoord ook niet. De reden dat ik deze blog schrijf, is niet om een mening te ventileren of een oplossing te bieden.

Ik schrijf om -juist nu- aandacht te vragen voor kinderen die zelf kwetsbaar zijn of een gezinslid hebben dat ernstig ziek kan worden als hij/zij besmet raakt.

Nu we terug lijken te gaan naar 'het oude normaal', is er een groep kinderen die nog langs de kant staat
Alles open gooien, zorgt bij hen voor spanning. Voor angst en verwarring. ​Want wat is veilig? Wat kan wel, en wat niet? Wie bepaalt dat? Wat als het toch misgaat? Wat als... Wat als... Juist hooggevoelige kinderen piekeren over dit soort vragen. 

Ken je een kind in deze situatie?
Laat dan merken dat je hem of haar ziet en hoort. Zoek contact. Hoe kun je hem/haar wel betrekken? Op welke manier is er contact met leeftijdsgenootjes mogelijk?

Liever een video? Klik hier
Reageren? Ik hoor graag van je!

Hoogsensitieve kinderen voelen meer en kunnen van relatief klein lichamelijk ongemak behoorlijk overprikkeld raken. Waar andere kinderen na verloop van tijd geen erg meer hebben in een sneetje in hun vinger of een muggenbult, blijft bij hooggevoelige kinderen vaak de hele dag op de achtergrond iets ‘zeuren’. Er is iets niet “zoals het hoort” en dat irriteert.

Zit het kind verder goed in zijn/haar vel en is het ontspannen, dan kan hij/zij het vaak beter loslaten. In gevallen waar het kind al overprikkeld is, door de stress van een toetsweek of een wekenlange verbouwing van de keuken thuis, kan dat kleine fysieke ongemak echter net een druppel zijn waardoor de emmer overloopt.

Is het te verklaren?
Wat ook een rol speelt bij overprikkeling door een fysieke klacht of pijn: kun je het verklaren?

Voor kleine kinderen is dit sowieso lastig natuurlijk – als peuter ‘leer’ je misschien dat je kleine teen soms pijn doet als mama je nagel per ongeluk ietsje te kort heeft afgeknipt en sta je vervolgens niet te springen om dat proces te herhalen. Pas als je wat ouder bent, leer je een link leggen tussen bijvoorbeeld te veel cola drinken en buikpijn.

Sommige klachten of pijntjes zijn niet goed te verklaren, ook niet voor oudere kinderen en volwassenen. En dat kan zorgen voor flink wat onrust.

Hoogsensitieve kinderen/personen zitten gemakkelijk ‘in hun hoofd’; ze blijven zoeken naar verklaringen en rationele uitleg. Ook in het geval van lichamelijke prikkels die ze niet kunnen plaatsen. Dat overprikkeling dan op de loer ligt, is niet vreemd:

ONGEMAK OF PIJN  +  GEEN VERKLARING  +  BLIJVEN PIEKEREN  =>  OVERPRIKKELING
​
Associaties
Pijn kan hooggevoelige kinderen erg angstig maken als ze deze associeren met anderen die erg ziek waren/zijn, of met nare gebeurtenissen: “Opa had ook buikpijn en die werd toen heel erg ziek en moest naar het ziekenhuis. Misschien heb ik wel dezelfde soort buikpijn als opa en moet ik ook geopereerd worden.”

Tips!

• Geruststelling is belangrijk: benoem de angst, wuif ‘m niet weg (dus niet: “stel je niet aan”) en leg het kind uit dat de kans klein is dat het iets ernstigs is. Vertel dat iedereen (jij ook) wel eens buikpijn/hoofdpijn etc heeft, maar dat dat vaak een teken is dat je lichaam hard aan het werk is, om een teveel aan suiker te verwerken bijvoorbeeld.
  
  
• Bouw aan vertrouwen in het eigen lichaam: wat gaat er eigenlijk ontzettend veel ‘automatisch’ hartstikke goed: je hart slaat gewoon en pompt bloed door je lichaam zonder dat jij er iets voor hoeft te doen! Je kunt lopen zonder dat je erbij nadenkt, je kunt een pot pindakaas optillen omdat je armspieren zo sterk zijn, etc.
  
  
• Bij jongeren kun je uitleggen dat het blijven zoeken naar een verklaring de pijn (en overprikkeling) alleen maar verergert. Afgezien daarvan zijn veel sites die dr. Google als hit geeft totaal niet betrouwbaar. Mediawijsheid komt hierbij ook om de hoek kijken. 
  
  
• Zorg voor afleiding maar forceer niet. Probeer erachter te komen waardoor een kind zich beter gaat voelen: muziek maken of luisteren? Een boekje lezen samen?

​Reageren of heb je vragen? Ik hoor graag van je!